Spanien Press | 4. Juni 2025
Die spanische Regierung hat ein außergewöhnliches Hilfspaket in Höhe von 10 Millionen Euro verabschiedet, um die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) im fortgeschrittenen Stadium zu verbessern. Die Maßnahme soll als Übergangslösung dienen, bis das lange erwartete „ALS-Gesetz“ in Kraft tritt.
Gesundheitsministerin Mónica García erklärte bei der Vorstellung des Plans, dass es sich um eine dringende Reaktion auf eine „extreme Notsituation“ handle:
„Die Bürokratie darf nicht den Takt bei einer so grausamen Krankheit vorgeben“, betonte sie. An ihrer Seite stand Fernando Martín Pérez, Präsident des Dachverbands ConELA, der die Mittel verwalten wird.
Die Soforthilfe wird direkt an ConELA vergeben und richtet sich vorrangig an Menschen mit schweren Verlaufsformen – etwa solche mit mechanischer Beatmung oder starker Schluckstörung (Dysphagie). Ziel ist eine 24-Stunden-Betreuung, unabhängig von der finanziellen Lage der Betroffenen. „Niemand sollte sich gegen eine Tracheotomie entscheiden müssen, nur weil sie sich die Pflege nicht leisten können“, so García.
Denn in vielen Fällen ruiniert die Pflege eines ALS-Patienten die gesamte Familie finanziell – eine Situation, die nach Ansicht vieler Betroffener nicht länger hinnehmbar ist. Das Dekret zur Umsetzung soll noch im Juni verabschiedet werden, die ersten Hilfen könnten bereits im Juli fließen.
Laut Schätzungen könnten zwischen 450 und 500 Personen in ganz Spanien von der Maßnahme profitieren. Voraussetzungen sind ärztliche Diagnosen und bestimmte administrative Kriterien. Die Hilfe soll sowohl körperliche als auch emotionale und wirtschaftliche Belastungen lindern.
Die Organisation ConELA, die Betroffene, Familien und ALS-Verbände vereint, begrüßt die Entscheidung der Regierung als Erfolg der Zivilgesellschaft. „Wir kämpfen für Lebensqualität und für die Rechte von Menschen mit ALS“, so Pérez.
Während das ALS-Gesetz weiterhin auf sich warten lässt, verschafft der neue Fonds vielen Familien, die mit dieser aggressiven, neurodegenerativen Erkrankung leben, vorübergehend Erleichterung – sowohl menschlich als auch finanziell.
